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自闭症儿童的救治你在千呼万唤他却头也不回

2019-12-06 23:06:10来源:励志吧0次阅读

自闭症儿童的救治:你在千呼万唤,他却头也不回

原标题:一个自闭症儿童的艰难救治 你在千呼万唤,他却头也不回 邢昭和孩子在一起。 景一鸣 摄 樊庆伟 家住深圳的李孟已是第四次被拒绝在普通学校的校门之外。他弹得一手好琴,却无法打动老师、同学及其家长,他的琴声悠扬,却充满了孤独。由于患有自闭症,15岁的李孟被19名同学家长联名写信“驱逐”,终究这个渴望上学的男孩悄悄地从校园中消失了。 近来,一则发生在深圳的深深地刺痛着每个人的心。自闭症,对大多数人而言,只是一个稍显陌生的医学词汇,但对自闭症儿童家长来讲,这是一个藏着太多眼泪的字眼儿。 自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们在感知、语言、思维和动作与行动等方面存在发育障碍,沉浸在自己的世界里,与他人交流困难。中国公益研究院的报告显示

,当前国际普遍标准为每166名儿童中有1个患有自闭症。据此推算,中国自闭症儿童数约为164万人,而且每年以10%到17%的比例增长,已达到人口比例的千分之一。 访谈 用我的心如刀绞去唤醒他的知觉 “妈……妈……想……”昨天,邢昭在里听到儿子毛毛蹦出这句话时,眼泪又掉了下来

。 毛毛今年12岁,有一双大眼睛。然而,在他说话时,这双大眼睛却从来不会直视邢昭。毛毛是一个自闭症儿童,不聋,却对一切充耳不闻;不盲,却对一切视而不见。 邢昭是一名幼教老师。11年前

,她发现儿子怎么教都不会说话。于是,她抱着毛毛跑遍了儿研所、北医六院等多家医院。医生告知她,毛毛怕是得了自闭症。 邢昭说甚么也不信,她恐惧到了极点,“就像有人拿着枪,抵着我的脑袋”。 毛毛被确诊时,邢昭泪如雨下。“我捧着儿子的脸,试图用我的心如刀绞去唤醒他的知觉!”可是,听凭妈妈如何呼喊,毛毛却头也不回,他只有自己的世界。 因为没法接受这个事实,那一年,丈夫和邢昭分手了。 辞职后,邢昭将毛毛送进北京残联的康复中心。老师上课时,邢昭就在旁边听,细心地记着课堂笔记。回到家,她就是儿子的康复师。 由于长时间不说话,毛毛上下唇僵硬。邢昭忍着眼泪,强即将木圈塞进儿子嘴里。毛毛不听话,木圈在嘴里动来动去,邢昭的手指头就跟着来回动。半个月后,毛毛嚼坏了3个木圈,但他的上下嘴唇终究不再僵硬了。3个月后,毛毛第一次喊出“妈……妈……”邢昭一把抱住儿子,喜极而泣。 就这样,在妈妈的训练和庇护下,毛毛一天天在进步,可邢昭的积蓄却一天天在减少。自闭症儿童的康复费用每个月最少得几千元,邢昭不工作,那里吃得消?好在最终有母亲帮忙,邢昭做回了老本行。 后来,毛毛一直在石景山小飞象训练发展中心接受训练。尽管进步很快,但他始终不能像正常孩子那样,主动和邢昭交流。 “每天面对你最爱的人,却无法沟通,你永远不知他在想什么,他也永远好不了。这类精神负担真能把一个正常人压垮。”邢昭苦笑着说,她知道一名自闭症儿童的父亲因为不堪重负而精神分裂。 “我不能垮下去,否则毛毛怎么办呢?”从此,邢昭学会了苦中作乐:一个母亲该操的心她都不需要,因为毛毛不用升学,不必娶妻生子,不用担心就业。 “我会拼尽最后一丝气力,能多陪他一天是一天。”看着桌上毛毛的照片,邢昭说,或许等她离开人世时,就是“累得该休息的时候”。她希望到那时,毛毛能饿了自己吃饭,晓得避开危险,偶尔想起来时,会说一句想妈妈。那么,她的努力就没有白费。 体验 他走了一小时,却一句话都没有 10月12日,来到朝阳区双桥东路的北京星星雨教育研究所,这是中国第一家专门为自闭症儿童服务的教育机构,由一名自闭症儿童家长在1993年创办。 走进星星雨不算太大的院子,几十个孩子正在嬉闹顽耍,旁边有多名大学生志愿者陪同。乍看上去,这里与普通幼儿园很像。但观察了两个小时后,发现一切又是那么的不同。 一个穿着牛仔服、长相帅气的小男孩站在一段两米长的铁栏杆前,左右来回快步走。走到一端,低头若有所思地停顿一分钟,然后转身返回另外一端。就这样,他走了一个多小时,却一句话也没说。另一个穿着花毛衣的男孩则是另一副样子,他在院子里一刻不停地奔跑,边跑边大声喊叫。陪伴他的志愿者拿着水壶跟在其身后,被累得气喘吁吁、满头大汗。 星星雨教育研究所履行主任孙忠凯告诉,这些孩子表现出不同种类自闭症的典型特征:有的存在社交障碍,不会与人交换;有的存在语言障碍,无法表达自己的想法;还有的是兴趣有限,只重复刻板的动作。 这里的课堂没有授业解惑,而是干预和训练 走进星星雨的课堂,一间教室内坐着10对父母和他们的孩子。 “同学们,上课了。”老师话音落后,十个孩子中只有一两个站了起来,其余的有的在咬手指,有的躲在父母怀里,盯着老师看。与普通学校不同的是,星星雨的老师注重的不是传道授业解惑,而是干预和训练,帮助自闭症儿童家长掌握行动训练和矫治的方法,进而改善患儿症状。老师让一对母子共做一个游戏,借此训练孩子的注意力,只要孩子将塑料香蕉或草莓投入盆中,就用略显夸张的动作或语言表扬孩子,一次次地重复。 讲台下,穿着红外套、扎着两个马尾辫的翘翘吸引了的目光。这个小姑娘今年5岁半,来自新疆昌吉。她坐在课桌前,对一切视而不见,只是不停地撕扯贴在桌边的透明胶条。撕完一张桌子,又去撕另外的桌子。翘翘患的是凯纳自闭症。“一岁半以前都好好的,孩子会说话,还能数到两位数。”她的妈妈董丽说,到了两岁左右,翘翘的语言能力开始退化,平时也不和别人玩。带她去人多的地方玩,翘翘总是自己跑来跑去,不和别人对视。送翘翘去幼儿园,她会跑到钢琴上站着,吓了老师一跳。 翘翘被确诊为自闭症后,妈妈董丽从单位辞职,24小时照顾她。今年8月,董丽带着女儿来到星星雨,开始了11个星期的培训。 留在这里,你能感觉到被需要 在星星雨当老师可不轻松,一下午两个多小时的课程中,老师不仅要指点家长,还要大声表扬孩子,使劲地鼓掌。 31岁的樊庆伟在星星雨当老师已经10年了,“当时我们10个学社工专业的同学一起过来,现在还留下4个。”这些年的教学中,很多孩子都给他留下了深刻的印象。“2006年,一个深圳的自闭症男孩过来,他会说话,脾气非常急。想要甚么东西,会用力拉着父母的衣服,表达不清楚。”经过一段时间的训练

,这个的孩子变化很明显,最终渐渐学会控制自己的情绪,会表达自己的想法。 星星雨教育研究所是一家非营利机构,樊庆伟在这每个月的工资并不高。“我为什么要留在这里工作?其实这跟每个人对幸福的理解有关。在这的工资,已能满足日常生活。在这里,还能得到一种被需求感、成就感,我也感到很幸福。”樊庆伟说。 星星雨研究所的办公地点是租来的,规模有限,一年只能做4期培训,大约200对父母和孩子参与。而报名等候进入培训班的人已经排到一年之后。 追问 康复发展陷困境 缺乏制度保障 “早期缺少必要的干预医治,后期缺少进入学校、社会的过渡,中国自闭症孩子堕入了康复与发展的窘境。”长时间关注自闭症群体的中国社科院社会学所助理研究员李敬认为,目前没有专门针对自闭症这一庞大群体的宏观政策,自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相干政策仍不完善。同时由于国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平有待提高,大多数自闭症家庭仍处在“自救”阶段,需投入相当大的精力和财力。 1、早期筛查与诊断严重不足。 星星雨教育研究所执行主任孙忠凯说,目前,我国还没有针对婴幼儿自闭症的普查机制。全国到底有多少孩子患有自闭症,这个数据无人掌握。有不少孩子发现患病时,已错过了最佳干预期。 2、上学和就业问题急需解决。 今年4月,中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,12岁以上自闭症患者的上学、就业、安置及养护问题是自闭症家庭最急需解决的问题。针对自闭症孩子的教育问题,不能简单实行“隔离教育”。发达国家推行“融会教育”模式,就是让自闭症孩子融会在普通学校的大环境当中。 3、保障制度仍需完善。 2010年,由北京市残疾人康复服务指导中心牵头的《孤独症、肢体残疾、智力残疾儿童家庭经济负担调查》研究显示,自闭症儿童每年近两万元的抚养额外支出,远远高于肢体残疾儿童1.6万元和智力残疾儿童6391元的经济负担。在北京,尚没有针对自闭症儿童的特殊扶助政策。自闭症孩子只有不满十六周岁、持有残疾人证,可依照《北京市残疾儿童少年康复补助办法》得到一定帮助。每月康复费用不足500元的,按照实际发生费用给予补助;在康复服务指定机构接受康复服务的,超过500元部分按照实际产生费用的50%给予补助。精神、多重残疾儿童少年最高不超过2000元。而实际上,每一个自闭症儿童家庭,基本是父母有一人辞职,专门照顾孩子,因此经济压力巨大。 4、自闭症患者养老问题。 自闭症无法完全治愈,很多患者无法生活自理,有的家长担心自己老去后,孩子如何生存。在电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的爸爸在得知自己患有肝癌后,无法再照顾自闭症的儿子,就想带着儿子一起去跳海。“就国外的经验看,破解自闭症群体的生存发展困难,关键还是制度保障。需要专门针对这个群体的系统性保障。”李敬这样总结。 14、15版文字 本报许前程 王琼 李嘉瑞

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